Bedürfnisse von Betroffenen stehen im Mittelpunkt:
Interdisziplinäre Partnerschaft: Neue Aufklärungskampagne “Das Diabetische Auge” für Menschen mit Diabetes und Sehbehinderung. Betroffene haben hohen Aufklärungs- und Informationsbedarf beim Thema “Diabetes und Augen” / Auf der neuen Webseite http://www.das-diabetische-auge.de geben Betroffene und Experten wertvolle Hilfestellungen zum positiven Umgang mit Sehbehinderungen im Alltag / Webseite wurde gemeinsam von interdisziplinären Partnern mit Beteiligung von Betroffenen entwickelt und gestaltet
Was bedeutet die Diagnose “diabetische Netzhauterkrankung”? Welche Therapien stehen zur Verfügung? Wie spreche ich eine beginnende Sehbehinderung in der Familie oder bei Freunden an? Und vor allem: Welche Anlaufstellen gibt es für Betroffene? Antworten auf diese und viele andere Fragen rund um diabetische Augenerkrankungen finden Betroffene ab sofort unter http://www.das-diabetische-auge.de. Die Webseite mit Animationen, Videos und verständlichen Informationen steht im Zentrum der neuen Aufklärungskampagne “Das Diabetische Auge”. Die Initiative verfolgt das Ziel, Menschen mit Diabetes, deren Angehörige und alle weiteren Interessierten über mögliche Folgeerkrankungen am Auge, Hilfestellungen für den Alltag mit Seheinschränkungen sowie über weiterführende Anlaufstellen zu informieren. Die Bedürfnisse von Betroffenen stehen dabei konsequent im Mittelpunkt. Für Ärzte ist das Online-Portal ein zusätzliches Instrument für die Aufklärung ihrer Patienten.
Fokus auf Bedürfnisse von Betroffenen
Ins Leben gerufen wurde die Initiative von Bayer gemeinsam mit dem Berufsförderungswerk (BFW) Düren, der Initiativgruppe Früherkennung diabetischer Augenerkrankungen (IFDA) und der Arbeitsgemeinschaft Diabetes und Auge (AGDA).
Das gemeinsame Engagement kommt nicht von ungefähr: Die Ergebnisse der internationalen Studie “DR Barometer” (1,2) zeigen, dass in Deutschland zum einen ein unverändert hoher Aufklärungsbedarf zum Thema “Diabetes und Augen” besteht. Zum anderen stellt der Verlust der Sehkraft eine enorme seelische und körperliche Belastung für Betroffene dar. Dabei ist das Internet für Menschen mit Diabetischem Makulaödem (DMÖ) eine wichtige Informationsquelle – ebenfalls ein Ergebnis der Umfrage. (1) Aufgrund dieser Erkenntnisse war bei der Konzeption von “Das Diabetische Auge” ein Ziel besonders wichtig: Der positive, konstruktive Umgang mit dem DMÖ und die Stärkung der Selbstverantwortung von Menschen mit Diabetes.
Website bietet umfassenden Überblick in allen Phasen von Seheinschränkungen
Betroffene finden unter http://www.das-diabetische-auge.de Informationen und Hilfestellungen zu allen Themen, die sie in den unterschiedlichen Phasen ihrer Erkrankung bewegen. Das Angebot der barrierefreien Internetseite gliedert sich in die sechs Hauptkategorien “Sehen”, “Behandeln”, “Erleben”, “Ansprechen”, “Bewegen” und “Beruf”. Das Spektrum reicht dabei von der allgemeinen Bedeutung des Sehens, über Hintergrundinformationen zur Diagnose und zu Netzhauterkrankungen, bis hin zu aktuellen Therapiemöglichkeiten. Darüber hinaus enthält die Webseite ganz praktischen Hilfestellungen zur Bewältigung des Alltags sowie weiterführend Kontaktmöglichkeiten zu Experten aus verschiedenen Disziplinen.
Auf die Sichtweise kommt es an
Wie wichtig dabei die Sichtweise der Betroffenen ist, unterstreicht die Tatsache, dass die Seite auch auf authentische Filmbeiträge von Erkrankten zurückgreift. Aus gutem Grund – wie Betroffene selbst bestätigen: “Videos sind meist besser verständlich und wenn ich weiterführende Hilfen und Anlaufstellen möchte, kann ich das nachlesen”, so die Meinung eines Betroffenen auf der Fachtagung “Sehen im Alter”, auf der die Website erstmals präsentiert wurde. Bei der ersten Präsentation der Filme zeigte sich das Publikum begeistert. Diese finden sich deshalb gebündelt auch auf einem eigenen YouTube-Kanal, auf den auch andere, wie zum Beispiel Ärzte, verlinken können.
Zu den Kooperationspartnern: Konzertierte Aktion für mehr Aufklärung
Die Kooperationspartner, die sich gemeinsam für die Kampagne engagieren sind: Bayer, das Berufsförderungswerk (BFW) Düren, die Initiativgruppe “Früherkennung diabetischer Augenerkrankungen” (IFDA) sowie die “Arbeitsgemeinschaft Diabetes und Auge” (AGDA) der deutschen Diabetesgesellschaft. Das Berufsförderungswerk (BFW) Düren ist ein über die Region hinaus anerkanntes Bildungs- und Beratungszentrum, das auf die berufliche Wiedereingliederung und Qualifizierung von blinden und sehbehinderten Menschen in allen Lebensphasen spezialisiert ist. Mitglieder der IFDA sind Ärzte aus verschiedenen Fachrichtungen, die das Ziel verfolgen, diabetische Augenerkrankungen in der breiten Öffentlichkeit bekannter zu machen. Sie arbeitet inhaltlich und personell eng mit der AGDA zusammen, die sich für die Forschung an diabetischen Augenerkrankungen engagiert und sich für die interdisziplinäre Kooperation zwischen Internisten/Diabetologen und Ophthalmologen zur Früherkennung diabetesbedingter Augenerkrankungen einsetzt.
Dr. Georg Spital, Generalsekretär der IFDA, schätzt am “Diabetischen Auge” besonders, dass hier von verschiedenen Seiten gemeinsam erfolgreich eine Anstrengung unternommen wird, das Problem der diabetischen Retinopathie in seinen verschiedenen Facetten bekannter zu machen. “Menschen mit Diabetes und ihren Angehörigen werden in multimedialer Weise alle relevanten Grundinformationen zu diesem Thema an die Hand gegeben. Ganz wichtig ist dabei, dass durch gute Einstellung der Risikofaktoren, regelmäßige Augenuntersuchungen zur Früherkennung sowie gegebenenfalls durch Nutzung der aktuellen Therapiemöglichkeiten eine Erblindung durch Diabetes heute fast immer verhindert werden kann”, so Spital.
Dr. Jens Lipinski, Projektleiter bei Bayer, ergänzt: “Nachdem uns klar wurde, dass Menschen nicht nur informiert werden möchten, sondern sich auch konkrete Handlungsoptionen wünschen, haben wir das konsequent auf der Webseite umgesetzt. Ein ganz wichtiges Element, um Betroffene zu erreichen, sind die Filme, in denen Betroffene selbst schildern, vor welchen Problemen sie in verschiedenen Situationen standen und wie sie diese selbst und mit Hilfe von Experten erfolgreich angehen konnten.”
Gerade diese Hilfestellungen sind auch aus Sicht von Professor Focke Ziemssen von der Augenklinik Tübingen wichtig: “Das Thema Sehverschlechterung ist oft mit großen Ängsten verbunden. Außerdem sind Betroffene am Anfang nicht selten überfordert von der Fülle an Fakten, die Ärzte ihnen geben. Es ist toll, dass es jetzt dieses Angebot neutraler und anschaulicher Informationen gibt: Menschen mit Diabetes und ihre Angehörige können sich in Ruhe anschauen, wieso, wann und wo welche Probleme am Auge entstehen und was man dagegen unternehmen kann.”
Dr. Inge Jansen, Geschäftsführerin des BFW Düren, bringt es folgendermaßen auf den Punkt: “In dieser Form waren solch kompakte Informationen bisher nicht zu finden. Die barrierefreie Internetseite greift verschiedene Lebensbereiche der Erkrankten auf und bietet umfangreiche Unterstützungsmöglichkeiten.”
1) DR Barometer-Befragung 2016, Auswertung der deutschen Subgruppe; http://2i49e73466nc1hukyv8toc3s.wpengine.netdna-cdn.com/wp-content/uploads/2016/11/DR-Barometer-Germany-report.pdf (abgerufen November 2017)
2) Hammes HP, Egerer J, Ziemssen F Drossel D; Die Barometer-Studie Globale und nationale Ergebnisse Diabetologe 2017 13:442-443.
Weitere Informationen sind im Internet zu finden unter http://www.bayer.de