Mit einer erblich bedingten, chronischen Krankheit zu leben, ist eine tägliche Herausforderung für Kinder wie Erwachsene. Oft bekommen sie das Gefühl, Entscheidungen in ihrem Leben nicht selbst in der Hand zu haben. Die
Entscheidungshilfe «Schwere Hämophilie A – welche Behandlung?» setzt genau hier an und bindet Betroffene mit chronischer Blutgerinnungsstörung in ihre Therapiefindung ein.
Zeitgemäßer, patientenzentrierter Ansatz
Auf der Website www.entscheidungshilfe-haemophilie.de finden Patientinnen und Patienten leicht verständliche Texte und Videos mit Informationen rund um die verschiedenen Behandlungsoptionen. Sie können ihre Gedanken und Überlegungen festhalten und mit ihrer Ärztin oder ihrem Arzt besprechen, um so zu einer gemeinsamen Entscheidung über die für sie beste Therapieform zu gelangen. Es geht darum, herauszufinden, wie effektiv die aktuelle Behandlung ist und wie gut diese zum individuellen Alltag und seinen Aktivitäten passt.
Aktive Beteiligung führt zur passenden Therapie
Dass Patientinnen und Patienten in dieser Form in ihre Behandlungsfindung eingebunden werden, ist bei Erkrankungen wie Hämophilie A bisher unüblich, dabei können die Therapien für die ganze Familie sehr belastend und alltagsdominierend sein. Die Entscheidungshilfe richtet sich daher an Angehörige von Kindern mit schwerer Hämophilie A und an Betroffene ab einem Alter von 12 Jahren. Sie erhalten zunächst eine Einführung in ihr
Krankheitsbild und werden motiviert, ihre aktuellen Behandlungen zu hinterfragen und sich aktiv in die Optimierung der Therapie, auch hinsichtlich ihres Alltags und ihrer Lebensqualität einzubringen. Anschließend werden die verschiedenen Therapieoptionen sowie ihre Vor- und Nachteile objektiv dargestellt.
Alles Hilfreiche unter einer Adresse
Mithilfe des Entscheidungshilfe-Tools erfahren Betroffene auch, wie Therapien ablaufen und welchen Einfluss sie auf den Alltag und die Lebensqualität haben können. Es lässt sich ganz einfach im Internet aufrufen und mit einem Passwort nutzen, das die behandelnde Ärztin oder der Arzt online generieren und ausgeben können. Mit den gewonnenen Informationen sollen Behandelnde dann gemeinsam mit ihren Patientinnen und Patienten abwägen, welche Therapieoption am besten zu ihrem Lebensstil und ihren persönlichen Präferenzen passt. Entwickelt wurde die Entscheidungshilfe von der SHARE TO CARE GmbH in enger Zusammenarbeit mit Ärztinnen und Ärzten sowie der Deutschen Hämophiliegesellschaft zur Bekämpfung von Blutungskrankheiten e. V. (DHG) und der Interessengemeinschaft Hämophiler e. V. (IGH) mit der Unterstützung von Chugai Pharma Germany GmbH und Roche Pharma AG.
Gut zu wissen:
Das Passwort können Ärztinnen und Ärzte
mit ihrem DocCheck-Zugang unter
www.onlinetraining.share-to-care.de generieren.