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Mai

Diagnose Parkinson: „Meine Mama zittert, weil sie Parkinson hat, das ist normal.“

categories Allgemein, Apotheke, Bewegungsapparat, Depression, Forschung, Frauen, Männer, Neurologie, Parkinson, Parkinson   9. Mai 2019    

Frau Matthes (c) Poys_Marion Kaden

Im Alter von 35 Jahren, sieben Tage vor ihrem 36. Geburtstag, wurde bei Nadine Mattes Parkinson diagnostiziert.  Wie sich der Alltag für die junge Mutter verändert hat, welche Erfahrungen sie machte und wie ihr Leben heute aussieht, erzählt sie hier.

Nadine Mattes hatte schon einen Tremor, so der medizinische Begriff für ein Zittern in der Hand und wohl das auffälligste Symptom bei Parkinson, seit ihrem 14. Lebensjahr. Es handelte sich stets um einen reinen Haltetremor, der rechts mehr betont war, hinzu kam ein Intentionstremor. Betroffen waren beide Hände, der Kopf und auch die Stimme. Wahrscheinlich kam aufgrund ihres Alters keiner auf die Idee, welche Krankheit sich dahinter verbergen könnte und dass das die Anfänge von Morbus Parkinson sein sollten.

Frau Matthes mit Ihrer Tochter (c) Poys_Marion Kaden

21 Jahre lang lebte die gebürtige Dorstenerin mit dem Zittern, bis diese Phase mit Mitte 30 begann, in der sie bemerkte, dass ihr Körper schleichend immer kraftloser wurde. Ihr ging es körperlich so schlecht, dass sie sich nicht mehr in der Lage fühlte, ihrer Arbeit in einer Freizeitbad-Küche und den damit verbundenen körperlichen Anstrengungen nachzugehen. „Körperlich habe ich mich gefühlt wie 80 Jahre“, sagt sie heute und kündigte daraufhin ihren Job. Das war drei Monate vor der niederschmetternden Diagnose. Ein anderes Vorzeichen deutete sich an, als ihre rechte Hand plötzlich auch im Ruhestand anfing zu zittern, dies war neu für sie. Unmittelbar vor der Diagnose hatte die junge Frau kaum noch Kraft aufzustehen. Auch das Laufen fiel nur schwer, ihre Glieder waren steif „so als wenn man eine heftige Grippe hat“. Eines Tages konnte sie ihren Arm kaum noch bewegen: „Um es kurz und knapp zu sagen, ich war körperlich am Ende.“

Die Arztgeschichte von Nadine war eine wahre Odyssee. Bereits mit 14 Jahren konsultierte sie das erste Mal einen Neurologen. „Ich werde nie vergessen, wie der Arzt mir die Frage stellte, ob ich am Vorabend eine bekannte Talkshow verfolgt hätte. Ich verneinte, verstand den Zusammenhang nicht und fragte, was das mit meinem Zittern zu tun habe. Er antwortete, dass genau diese Thematik Teil der Sendung gewesen sei und den ganzen Tag schon viele Leute zu ihm gekommen waren, weil sie dachten, ihr Zittern habe gesundheitliche Ursachen.” Und weiter meinte er „Der eine zittert mehr der andere etwas weniger, du halt etwas mehr.“ Das war seine Diagnose, es gäbe keinen Grund zur Sorge.

Bis zu ihrer ‚richtigen‘ Diagnose musste sie unzählige Neurologen aufsuchen, nur um immer wieder dieselben Sätze zu hören: ‚Sie sind zu sehr im Stress, …Sie müssen ruhiger werden, …das ist normal.‘ Geholfen hat ihr niemand, außer ihrer hochengagierten und stets besorgten Hausärztin, die ihre Symptome Ernst nahm und sie für die korrekte Diagnosestellung immer wieder zu anderen Neurologen überwies, bis sie schlussendlich in eine Klinik kam, in der eine nuklearmedizinische Untersuchungsmethode zur Darstellung spezieller Neurotransmitter-Transporter im Gehirn durchgeführt wurde. Dort bekam Nadine ihre Diagnose – schwarz auf weiß: Es war tatsächlich Parkinson.

Frau Matthes mit Ihrem Partner (c)Poys_Marion Kaden

Der Moment der Diagnose
Die Besprechung des Ergebnisses wurde in einen kleinen Raum durchgeführt. Nadine machte sich damals nicht allzu große Sorgen, dachte nicht, dass diese Untersuchung etwas Neues ergeben würde. Die Ärztin legte ihr ein Blatt auf den Tisch und erklärte sachlich die Aufnahmen. Sie teilte ihr kurz und knapp mit, dass sie Parkinson habe. Völlig überfordert von dem Gesagten, stellte Nadine Fragen, brauchte Antworten, erhielt aber keine. Die Ärztin schickte sie weg und teilte ihr mit, dass sie all dies mit einem Neurologen klären müsste.
„Das war für mich, als würde das Leben stillstehen. Ich wusste nicht mehr was ich tun sollte und war total verzweifelt.“ Sie meldete sich bei einer ihr bekannten Parkinson-Station in Rechlinghausen, noch in der Hoffnung, man würde dort den Befund als fehlerhaft entlarven. Zwei Tage später wurde sie dort, im Klinikum Vest, stationär aufgenommen. Aber auch hier verifizierte sich die schlechte Nachricht. Die junge Frau wollte nichts davon wissen, hatte Angst. „Man sagte mir was von zehn Jahren, so lange könne man mir mit den Medikamenten helfen. Ich habe nicht darüber nachgedacht, dass ich dann erst 45 Jahre bin. Mein erster Gedanke war meine 9-jährige Tochter Rachel, sie braucht doch ihre Mama.“

Als ihre Ärzte sie über Nebenwirkungen wie Impulskontrollstörungen und Süchte aufklärten, wuchsen ihre Sorgen nur. In der ersten Woche im Krankenhaus schottete sie sich komplett ab, wollte nicht noch mehr ängstigende Informationen erhalten, nichts googeln, nichts hören, nicht erfahren was auf sie zu kommt. Auch ihre Tochter konnte sie zu dem Zeitpunkt nicht sehen, weil sie Angst davor hatte, ihr erklären zu müssen wie unheilbar krank sie ist.
Nach dieser ersten furchtbaren Woche ging es Nadine aber besser: körperlich und seelisch. Zum einen hatte sie eine gleichaltrige Bettnachbarin, mit der sie viel lachen konnte, zum anderen ein tolles Team im Krankenhaus, dass sich immer wieder die Zeit nahm, all ihre Fragen zu beantworten.

Nun war sie auch soweit, ihre Tochter wieder empfangen zu können. Mit Hilfe eines Buches erklärte sie ihr, dass sie Parkinson hat und was das bedeutet. Rachel nahm das sehr gut auf und Nadine glaubt, für sie hat das Kind einfach einen anderen Namen bekommen, denn sie kennt ihre Mutter nur mit Zittern. Ihre Tochter hatte und hat auch heute nie Probleme mit den äußerlichen Erscheinungsformen der Krankheit. Bezüglich Nadines Diagnose, ist die Gymnasiastin auch in der Öffentlichkeit immer taff gewesen. Die stolze Mutter erinnert sich noch genau an eine Situation nach der Diagnose. Rachel und sie machten eine Mutter-Kind-Kur. Als sie gerade beim gemeinsamen Mutter-Kind-Turnen waren, sagten plötzlich mehrere Kinder: „Guck mal die zittert ja total“ und zeigten dabei auf Nadine. Ihre Tochter schaute sich das eine Weile an um dann plötzlich aufzustehen und laut zu entgegnen: „Meine Mama zittert, weil sie Parkinson hat, das ist normal“.

Frau Matthes beim Sport (c) Poys_Marion Kaden

Ihr neues Leben
Das Leben von Nadine hat sich nach der Diagnose von Grund auf verändert. Nachdem sie realisierte, dass sie eine Diagnose erhalten hatte, an der sie nichts ändern konnte, fing sie an, diese anzunehmen und fand auch ihren Lebensmut wieder – Dank ihres unterstützenden Umfelds . Gerade ihre Eltern stellten eine große Stütze dar. Ohne sie wären viele Dinge nur mit großem Mehraufwand möglich gewesen, wie unter anderem die langen Autofahrten zu den Kliniken nach Bochum oder Lübeck.

Acht Monate nach der Diagnosestellung verbrachte die junge Frau einen sechswöchigen Aufenthalt in einer Reha-Klinik in Baden-Württembergischen Gaillingen. Dort hatte sie die Möglichkeit sich zu ordnen, in Ruhe darüber nachzudenken, in welche Richtung ihr Leben nun weiter verlaufen sollte und fasste einen Entschluss. Alles, was ihr nicht guttut, musste sie aus ihrem Leben verbannen. So entschloss sie sich unter anderem zu einem großen Schritt: Nach 16 Jahren Ehe trennte sie sich von ihrem Partner. Sie wollte noch mal ganz von vorne anfangen und sich dabei nur auf Dinge fokussieren, die gut für sie waren. Körperlich waren die ersten Wochen in der Reha sehr anstrengend für sie. Sie schaffte es kaum aus dem Bett, hatte immer wieder Off-Phasen, das sind jene Phasen, in denen Antiparkinson-Medikamente keine Wirkung zeigen (siehe auch Kasten Motorische Komplikationen). Ihre Medikamente wurden noch einmal umgestellt, unter anderem erhielt sie einen neuen modernen COMT-Hemmer, die Medikamente die seit dem Tag der Diagnose einnahm (Agonist und Levodopa) wurden beibehalten, aber höher dosiert.

Zum Ende des Aufenthalts fühlte sie sich wie ein neuer Mensch: „Ich bin damals in Gaillingen auf allen Vieren hingekommen und auf High Heels wieder herausgegangen.“ Sie spürte, es war an der Zeit, das Leben wieder zu leben. Im April 2018 hatte Nadine dann endlich das Gefühl mit der Umstellung des COMT-Hemmers richtig eingestellt zu sein. Sie bemerkte mittlerweile, wann ihre Off-Phasen einsetzten und konnte somit rechtzeitig entgegensteuern.
Mittlerweile hat sich auch privat viel getan: Nadine führt wieder eine partnerschaftliche Beziehung, die ihr sehr gut tut. Ihre Freunde sind immer noch an ihrer Seite und haben sie seit Tag eins der Diagnose immer sehr unterstützt. Auch bei dem Entschluss, privat noch einmal von vorne anzufangen, waren sie, sowie ihre Eltern, diejenigen die ihre Entscheidung unterstützten. „Ich weiß, dass ich mittlerweile ein Netz habe, auf das ich mich zu 100% verlassen kann. Und das ist wichtig, denn ich bin auf Unterstützung angewiesen, gerade für meine Tochter Rachel muss gesorgt sein. Hier sind meine Eltern immer da, zu jeder Tages- und Nachtzeit.“

Eine ihrer Freundinnen bewegte sie dazu, die Selbsthilfegruppe Parkinson Youngster zu gründen, mit dem Ziel, einen Informationsaustausch mit anderen Betroffenen zu ermöglichen und eine mentale Stütze für all die Fragen von Betroffenen und Angehörigen zu geben. So entstand im Februar 2018 Parkinson Youngster. Schon längst ist es nicht mehr nur eine Selbsthilfegruppe, es sind wahre Freundschaften daraus entstanden. „Im Allgemeinen kann ich sagen, dass ich seit der Diagnose keine Freunde verloren habe, sondern nur neue gewonnen.“, schwärmt sie.

Auch hat sie zu ihrem ehemaligen Arbeitgeber, dem städtischen Bäderbetrieb Kontakt aufgenommen und hier einen Unterstützer gefunden. Inzwischen wird dort neurologischer Reha-Sport angeboten und der Bäderbetrieb hilft bei den verschiedenen Veranstaltungen und Festen des Vereins. Ein weiterer Kooperationspartner stellt das Team von ‚Buch Dopamin‘ dar. Hier ist Nadine als Autorin tätig, was für sie auch einen therapeutischen Wert hat. Die Kliniken Vest in Recklinghausen und  St. Josef in Bochum und Essen unterstützen den Verein kompetent bei medizinischen Fragen.

Nadine ist eine Frau, die zeigt, wie viel Kraft man aus solch einem Schicksalsschlag ziehen und wie viel Gutes daraus erschaffen kann. In die Zukunft schaut sie optimistisch, ihre Ziele sind bescheiden: Sie möchte ihr neues Leben einfach weiter genießen können. Die Diagnose Parkinson hat ihr Leben komplett auf den Kopf gestellt. Und das, so kann sie heute, ein Jahr nach der Diagnose, sagen, zum Positiven. Es ist für sie wie ein neuer Start ins Leben. Dank der richtigen Medikamenteneinstellung ist sie nun das allererste Mal nach 23 Jahren „tremorfrei“, also zitterfrei und das über Stunden hinweg. Ihre positive Einstellung will sie an so viele Betroffene wie möglich weitergeben. Das soll vor allem mit Hilfe von Parkinson Youngster geschehen. Vom 1. bis  zum 9. September organisiert der Verein ein Selbsthilfecamp für Betroffene und deren Familien, gerade auch für Kinder. „Die Teilnehmer sollen die Möglichkeit haben, ihre Ängste abzubauen, Lebensmut zu fassen und die Lebensqualität zu steigern“, blickt Nadine Mattes in die Zukunft. Unterstützt wird sie bei diesem Projekt von der Hilde-Ulrichs-Stiftung und als Schirmherrn hat die Gründerin und Vorsitzende auch einen prominenten Erkrankten gewinnen können: den Komiker Markus Maria Profitlich.

Weitere Informationen: www.parkinson-youngster.de

Infokasten: Motorische Komplikationen
Motorische Komplikationen treten dann auf, wenn die Wirkung der Medikation nachlässt: Der sogenannten „On-Zeit“ (in dieser sorgen Medikamente  für eine adäquate Kontrolle der Parkinson-Symptome) folgt die „Off-Zeit“, in der die Medikation nicht mehr ausreichend wirkt. Diese Off-Zeit kann sowohl allmählich auftreten als auch plötzlich und unerwartet. Eine Studie mit 143 Parkinson-Patienten kam zu dem Schluss, dass alle motorischen Komplikationen die Lebensqualität der Parkinsonpatienten signifikant verschlechterten – vor allem was die Punkte Mobilität, Aktivitäten des täglichen Lebens, Kommunikation und Stigmatisierung betraf. Nach einer weiteren Studie müssen etwa die Hälfte der Parkinsonpatienten schon zwei Jahre nach der Behandlung motorische Fluktuationen erleiden.

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